And So This Very Scary Journey Begins...
Avec mon Joshua - qui fait de la fièvre depuis vendredi - Streptocoque - je le savais bien à voir sa langue et sa gorge! Strep throat again...
Après 4 jours d'antibiotiques - mon pauvre Josh commence à faire de la fièvre ENCORE - est très amorphe - à TELLEMENT pas l'air à filer...Et en plus - a maintenant les lèvres et autour des yeux qui enflent - alors probablement une réaction allergique aux antibiotiques...Benadryl - et retour à la clinique demain... Mon pauvre petit cœur...
Un petit update sur Josh - vu que son état diminuait beaucoup - et qu'il avait l'air à faire une réaction allergique aux antibiotiques - enflure de ses lèvres et de ses yeux - c'était retour à la clinique ce matin et envoyer à l'hôpital pour culture de la gorge et prise de sang (il a tellement fait son brave petit cœur). Aucune amélioration de sa gorge - alors ils pensent que c'est peut être une mononucléose...On attend les résultats de ses prises de sang...Il a juste l'air tellement malade...
On est revenu de l'hôpital très découragé...Mononucléose négatif...On ne sait pas qu'est ce qu'il a...WBC très élevé - 11ème jour de fièvre - mal de gorge - ne mange pas - ne boit pas - très amorphe - zéro amélioration - même pire après 4 jours d'antibiotiques...Pauvre petit cœur...Là on attend les résultats culture de strep - pas d'antibiotiques avant les résultats...Si il n'est pas mieux - retour à l'hôpital...Tellement découragée...So we are home from the hospital and very discouraged...Mono test came back negative - the doctors were in shock. They still think it doesn't look like strep...He definitely has an infection - WBC's at 19..So for now - we don't know what's going on...Day 11 of fever - sore throat - doesn't eat - doesn't drink - lethargic - wants to sleep all the time - lips so swollen and peeling - no improvement after 4 days of antibiotics...For now they want us to wait for the results from the strep culture before starting him back on antibiotics...And if he isn't any better to go back...I am so discouraged...
Josh n'est pas du tout mieux - il pleur et pleur...Retour à Montréal cet après-midi voir le pédiatre - je me croise les doigts qu'il trouve de quoi...~ Josh is not at all better - has been crying and crying...Heading back to Montreal this afternoon to see the pediatrician and hoping we get some answers...
Mon Josh est encore très malade. Le résultat de la culture de strep est finalement négatif...Toujours pas de diagnostique à 100% mais ça semble être la maladie de kawasaki. Il a été commencé sur des grosses doses de stéroïdes et on va voir dans 48 heures si il y a amélioration. ~ Josh is still very sick. His strep culture came back negative too. Right now we are thinking it's Kawasaki disease. He has been started on very big doses of steroids and we will see in 48 hours if there is any improvement.
Mon Josh est encore très malade - mais entre de bonnes mains. On est hospitalisé depuis ce matin. C'est bel et bien la maladie de Kawasaki. Il a passé beaucoup de tests aujourd'hui et a été vu par beaucoup de médecin. Il est suivi par rhumatologie - maladie infectieuse - médecine pédiatrique - ORL - ophtalmologie et cardiologie. Sa gorge leurs inquiètes beaucoup alors ils veulent investiguer plus pour être certain qu'il n'a pas autre chose en plus du kawasaki. Il est présentement traiter avec des grosses doses d'antibiotiques intraveineuse et avec l'immunoglobuline. Demain il va passer un echocardiogram pour voir si son cœur a été touché. Ça été une très grosse journée pour mon petit bonhomme - et beaucoup de stress et d'émotions pour la maman. Merci à tous pour vos pensées et encouragements...A little update on Josh - we have a very sick little guy but he is in great hands. Official diagnosis is Kawasaki Disease. He has gone through a battery of tests today and is being followed by rheumatology - infectious disease - pediatric medicine - ENT - ophthalmology and cardiology. The condition of his throat is worry some and so they are doing further investigation to see if their might be something else besides the Kawasaki. They have started treatments - big doses of IV antibiotics and IVIG (immunoglobulins). Tomorrow he will be having another echocardiogram to see if his heart has any damage. It has been a very long - hard and tiring day for my little guy and a very stressful and emotional day for mommy. Thank you all for your thoughts and prayers...
Encore une grosse journée difficile pour mon Josh - beaucoup de tests - d'examens - de prises de sang et culture. Il a passé son échocardiogramme et ECG. Seulement une petite dilatation au niveau du cœur. Il va avoir un suivi dans 2 semaines et encore dans 6 semaines pour voir si il y a des changements ou de développement d'anévrisme. Il a developer une vasculite aujourd'hui- avec la peau très marbrée - mais il y a déjà une amélioration et la circulation reste bonne. Il a aussi développé une anémie hémolytique - un effet secondaire rare de la transfusion d'immunoglobulines - alors ils surveillent ça. Mais il y a aussi des très bonnes nouvelles dans notre journée - Josh est plus éveillé aujourd'hui - parle plus - a joué au PlayStation - a moins mal à la gorge - et a une amélioration de la rougeur et l'enflure au niveau de sa gorge - alors des très bonnes nouvelles. Il ne mange pas encore et ne boit pas beaucoup encore mais on est sur la bonne voie. Merci encore pour votre support et encouragement. ~ Another long and difficult
day for our little Josh with another battery of tests - exams - blood tests and cultures. Not easy for our little man. He had his echocardiogram and EKG. His echo did show a mild dilatation of the aortic root. He will have follow up echos in 2 weeks and in 6 weeks to see if their are any changes and pray that there is no development of an aneurysm. He developed a vasculitis today with the most impressive skin mottling I have ever seen but it has since decreased and his blood flow remains fine. He also developed hemolytic anemia which is a rare side effect of the IVIG - so they are monitoring his hemoglobin closely. We do however also have some very encouraging news - Josh was a lot more alert today - talking more and actually playing with the play station - which is a huge improvement for us. His throat is less sore and there is a decrease in the redness and swelling - so this is great news. He is still not eating and hardly drinking - but we are heading in the right direction. Thank you again for all of your support and encouragements.
day for our little Josh with another battery of tests - exams - blood tests and cultures. Not easy for our little man. He had his echocardiogram and EKG. His echo did show a mild dilatation of the aortic root. He will have follow up echos in 2 weeks and in 6 weeks to see if their are any changes and pray that there is no development of an aneurysm. He developed a vasculitis today with the most impressive skin mottling I have ever seen but it has since decreased and his blood flow remains fine. He also developed hemolytic anemia which is a rare side effect of the IVIG - so they are monitoring his hemoglobin closely. We do however also have some very encouraging news - Josh was a lot more alert today - talking more and actually playing with the play station - which is a huge improvement for us. His throat is less sore and there is a decrease in the redness and swelling - so this is great news. He is still not eating and hardly drinking - but we are heading in the right direction. Thank you again for all of your support and encouragements.
Journée plus tranquille aujourd'hui. Josh a réussi à manger et à boire un peu. Il a commencé son aspirine de bébé pour son kawasaki. Malheureusement - ce soir sa fièvre est de retour...Il a aussi ses niveaux de sang qui indique une inflammation dans le corps qui ont encore monté...Alors on verra demain ça va être quoi la prochaine étape mais on pense une deuxième traitement d'immunoglobulines...On est un peu découragé...Mais bon - on essaie de rester positif...~ Quiet day for Josh today. He was actually able to eat and drink a bit - which he hadn't done in 7 days...He was started on baby aspirin for the Kawasaki. Unfortunately - his fever is back tonight...His CRP levels (which indicate inflammation in the body) are also on the rise...So we will see tomorrow what the next step will be but we are thinking he will be needing a second treatment of IVIG...Feeling a bit discouraged - but trying to stay positive...
Après une soirée décourageante hier - que des bonnes nouvelles aujourd'hui. La fièvre à Josh baisse et ses niveaux dans le sang pour l'inflammation sont aussi après baissés. Ils ont arrêté son soluté. Il commence à manger plus et il boit bien. Sa gorge ne lui fait presque plus mal. Si tout va bien pendant la nuit - on devrait être en mesure de partir à la maison demain! ~ After a very discouraging evening yesterday - we only have good news today. Josh's fever is dropping and his CRP levels (which indicates inflammation in the body) are also coming down. He is starting to eat and is drinking well and they have stopped his IV hydration. His throat is so much better. If everything goes well overnight - we should be able to go home tomorrow!
Malheureusement - c'est des moins bonnes nouvelles que j'ai ce matin...Josh a encore fait de la grosse fièvre pendant la nuit. Alors aujourd'hui il va recevoir une deuxième transfusion d'immunoglobulines - et malheureusement ça veut dire - qu'on est ici au moins jusqu'à mercredi...En plus - son intraveineuse ne fonctionne plus - alors on doit lui poser une nouvelle...Pas une très belle journée pour mon grand qui pensait de retourner à la maison aujourd'hui...On espère juste que tout ce passe bien et qu'on retrouve notre Josh en pleine santé...One step forward and two steps back...My news isn't as good this morning...Josh spiked a temperature last night again - so he will be needing a second transfusion of IVIG (immunoglobulins) today - which also means - we are here until at least Wednesday. On top of it all - his IV is leaking so he will need to have a new one put in...My poor guy...Not a great day for my poor Josh who was thinking he was going home today...All we can hope - is that everything goes well with the transfusion and that we find our healthy Josh again...
On est un peu découragé aujourd'hui...Journée difficile pour mon Josh. Il ne se sent pas bien. Il a mal au ventre - mal au cœur - il a vomit - mais surtout des gros maux de têtes...Son hémoglobine a aussi droppé pas mal - il est a 68 ce matin...Tout ça des effets secondaires aux immunoglobulines - une anémie hémolytique. Ils vont répété son hémoglobine ce soir et si c'est encore très bas - ils vont possiblement le transfuser...Il a tellement pas l'air à filer...Je me sens mentalement épuisée...Mon pauvre Josh...Elle est pas mal haute cette pente à monter...~We are feeling quite discouraged today...Josh is just not feeling well at all. Pains in his tummy - nauseated - vomited a bit - but mostly really bad headaches...His hemoglobin has also dropped this morning - down to 68...Probably hemolytic anemia - a side effect of his IVIG - especially that he received 2 infusions. They will be repeating blood work tonight and if it's still low - they will possibly transfuse him...He just looks so miserable...I am feeling emotionally drained...
Un petit update sur Josh...Malheureusement il ne va pas mieux aujourd'hui...Il a fait de la grosse fièvre pendant la nuit - son petit cœur roulait à 125 et il a droppé sa pression...Il a encore des gros maux de têtes...Son hémoglobine a encore baissé - 56 ce matin qui est très très bas. Son anémie est du au IVIG et ils pensent que ses maux de têtes aussi. Ils ne savent pas si sa fièvre est aussi une réaction ou si il a une infection ailleurs. Ils ont répétés toute ses cultures aujourd'hui. Il va aller pour son échocardiogramme cet après-midi. Sa condition inquiète tout le monde mais je sais qu'il est entre bonne mains et ils font tout ce qu'ils peuvent pour lui et nous le remettre en pleine santé...A little update on Josh - unfortunately he is not any better this morning. He spiked a fever last night - his pulse was up to 125 and he dropped his pressure...He is still having really bad headaches...His hemoglobin has dropped again - down to 56 this morning which is very very low. His hemolytic anemia is due to his IVIG and they think his headaches are probably from that too. Right now - we don't know if his fever is a reaction to the IVIG or if he has an infection somewhere. They have repeated all his cultures again this morning. He will be having his repeat echo this afternoon. His condition is making everyone worry but I know we are in good hands and they are doing everything they can to make him healthy again....
Mon petit update. Ça été une nuit très difficile pour Josh. Il a fait beaucoup de fièvre et a vomit plusieurs fois. Encore des gros maux de tête toute la journée. Ils ont encore fait plusieurs prises de sang. Et demain il va passer des scans à son abdomen - aorte et cerveau pour regarder si il n'y a pas d'anévrisme. Son hémoglobine a encore dropper aujourd'hui à 52. Vu qu'il n'allait vraiment pas bien - il avait de la misère à respirer - a dropper sa pression encore et que son petit cœur roulait très vite - ils ont prit la décision de le transfuser. Il faisait tellement pitié - c'est vraiment très difficile de voir ton enfant si si malade. Et vraiment très inquiétant de le voir tellement instable..Mais ce soir - après 2 unités de sang - il va beaucoup mieux. Sa fièvre a tombée - il a mangé un peu - nous parle - s'assoit dans son lit...Ça fait tellement de bien de le voir comme ça. Il a encore mal à la tête mais c'est mieux que c'était. J'espère juste qu'il ne fasse pas de fièvre cette nuit - et que ça continue à mieux aller demain. Merci pour tout vos mots d'encouragements - ça nous touche beaucoup. ~ Update on Josh - he had another very difficult night last night. He spiked a fever once again and vomited many times. Still complaining of very bad headaches all day. They once again did a full work up of bloods. He will be having MRI's of his abdomen - aorta and brain tomorrow to make sure their is no aneurysm. His hemoglobin dropped once again to 52 today. Because he was so sick and so unstable - he was starting to have trouble breathing - he dropped his blood pressure and his little heart was running at 125 - they decided to transfuse him. Seeing him like this was breaking my heart. Not easy to see your child so so sick and so unstable. We were all so very worried. Tonight however - after receiving 2 units of blood - Josh is looking much better - his fever has dropped - he ate a bit - he is talking to us - he is sitting up in bed...Huge improvements. He still has headaches but they are a bit better. We are hoping he doesn't spike a fever tonight and continues to improve tomorrow. Thank you all for your encouraging words and prayers. We are very touched
Je voulais prendre le temps pour vous remercier pour toute vos prières et pour tout vos petits mots d'encouragements pendant les deux dernières semaines. Ça nous touche énormément. Josh va beaucoup mieux aujourd'hui. Il n'a pas fait de fièvre depuis 15:00 hier après-midi. L'intensité de ses maux de têtes ont diminué. Il commence à manger et à boire. Sa pression et son cœur se sont stabilisé. Il est encore très fatigué mais de le revoir avec un sourire - c'est un soulagement incroyable. Il a ses IRM cet après-midi alors on se croise les doigts que tout est normal. Merci encore ~ I wanted to take a few minutes to thank you all for your continued prayers and support over the past 2 weeks - we are incredibly touched. Josh is doing much better today. He has not had a fever since yesterday afternoon. The intensity of his headaches have lessened. He has started to eat and drink a little bit. His blood pressure and heart rate have stabilized. He is still very exhausted but just seeing his smile again is such a huge relief for us. He has his MRI's this afternoon - we are crossing our fingers that they come back normal. Thank you again for all the encouraging words.
J pour Joshua et C pour courageux! Nos bricolages de la journée! Une très bonne journée pour Josh - que je suis contente d'écrire ça!! IRM normal - pas de fièvre - mal de tête presque partie - signes vitaux stable - il mange - il boit - soluté arrêté - il sourit - il joue - Wow!!! Son hémoglobine a monté à 103 ce matin. Il s'épuise encore très très rapidement et il est encore très fatigué - mais on peut s'attendre qu'il soit comme ça pour plusieurs semaine encore. La peau sur ses doigts et ses orteils commence a peler - qui veut dire qu'on est bel et bien rendu dans la deuxième phase du kawasaki - subaigüe - une excellente nouvelle - on s'en va vers la phase de la convalescence. Ils nous ont aussi expliquer que les réactions qu'il a fait après le traitement d'immunoglobulines - quand il est devenu si instable - serait en fait une méningite aseptique induite par les immunoglobulines. Et voilà! Le pire est enfin derrière nous et on espère retourner à la maison demain ou dimanche! ~ J for Joshua and C for courageous - our little art work project for the day. I am so happy to finally be able to write - Josh had a very good day today! MRI normal - no fever - headaches almost gone - vital signs stable - he is eating - he is drinking - IV hydration stopped - he is smiling - he is playing - wow!!! His hemoglobin has gone up to 103. He still gets exhausted very quickly and still feels very tired - but this can be expected for many weeks. The skin on his fingers and toes have started to peel which indicates that we are definitely in the second phase of Kawasaki - the sub-acute phase and
on our way to recovery. They also explained to us that the reactions he had after his IVIG - when he became so unstable was actually due to a drug induced aseptic meningitis - in his case from the immunoglobulins. And so that's it! The worst seems to finally be behind us and we are hoping to be able to go home either tomorrow or Sunday!
on our way to recovery. They also explained to us that the reactions he had after his IVIG - when he became so unstable was actually due to a drug induced aseptic meningitis - in his case from the immunoglobulins. And so that's it! The worst seems to finally be behind us and we are hoping to be able to go home either tomorrow or Sunday!
Après 23 jours à être si si malade - une diagnostique de la maladie de Kawasaki et aussi l'adonévirus - 10 jours d'hospitalisation - 2 transfusions d'immunoglobulines - 2
transfusions de sang - une anémie hémolytique - une méningite aseptique - mon Josh s'en va finalement à la maison!!! On a tellement eu peur...et dans quelques semaines - après ses échos - on espère de pouvoir enfin mettre tout ça derrière nous. Le support offert aux enfants gravement malade et à leurs parents a été incroyable au Childrens. Mais merci aussi à vous tous de nous avoir supportés pendant cette période très difficile ~ After being so so sick for 23 days - being diagnosed with Kawasaki Disease and Adenovirus - being hospitalized for 10 days - 2 IVIG transfusions - 2 blood transfusions - hemolytic anemia - aseptic meningitis - Josh is finally on his way home!! We were very very scared but hopefully - in a few weeks - after his echos - we will finally be able to put all of this behind us. The support for children with serious illnesses and their parents at the Children's Hospital was incredible. But also thank you all for your continued support during such an incredibly difficult time.
This was my mantra the past 2 weeks - when I was overwhelmed with fear of losing my Josh...It was the hardest thing we have ever had to go through...This helped be to get through the most difficult minutes - hours - days...I kept repeating it to myself...One breath at a time - just one breath at a time...
Il va beaucoup mieux. Il a encore des maux de têtes - mais beaucoup moins intense. Il vient essouffler très vite et s'épuise très facilement. Tout est un effort pour lui. Mais on peut s'attendre que ça soit comme ça un bon petit bout encore. Pas facile pour lui qui aime tellement bouger. Il a un autre IRM à passer demain pour vérifier l'aorte. Après ça - si tout continue à bien aller - son prochain suivi serait le 31 juillet pour vérifier son hémoglobine - échocardiogramme et voir le rhumatologue.
Retour à l'hôpital ce matin pour un autre IRM...Il a du se faire poser un autre intraveineuse. Mon pauvre petit cœur. Il a tellement enduré beaucoup dernièrement...~ Back to the Children's this morning for another MRI...They had to put in another IV. Poor thing has gone through so much in the past 2 weeks...
Saw this today - and wow - really hit home. This is something I realized when Josh was so sick in the hospital...I tried so hard to stay strong for him - not to let him see me crumble...I am so thankful for the woman from pastoral services at the Children's - who came to see ME - who held my hand - and who let me fall apart and cry and be scared...even if it was only for a few short minutes...
Prise de sang - échocardiogramme et rendez vous en rhumatologie...La maman est stressée...On veut juste un beau cœur en santé...Back to the Children's - blood tests - echocardiogram and follow up with rheumatology...We just want to see a healthy heart...All I can do is hope...